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出现过敏水肿莫大意!警惕是这种罕见水肿惹的祸

来源:未知 编辑:zhangjing110 时间:2022-03-31
导读: 海鲜是让无数吃货趋之若鹜的美食之一。在乍暖还寒的三月,福建人早已开始网罗各路海鲜,又鲜又甜的虾蛄、肥到爆表的红鲟……然而,对于过敏体质的人,在畅享美食的同时,要特别注意:如果发生过敏、水肿反复“纠缠”,常规治疗用药不见效等情况,要警惕可能是

海鲜是让无数吃货趋之若鹜的美食之一。在乍暖还寒的三月,福建人早已开始网罗各路海鲜,又鲜又甜的虾蛄、肥到爆表的红鲟……然而,对于过敏体质的人,在畅享美食的同时,要特别注意:如果发生过敏、水肿反复“纠缠”,常规治疗用药不见效等情况,要警惕可能是一种极其容易被误诊的罕见病——遗传性血管性水肿(简称HAE)。

伪装在“面具”之下的凶险疾病

HAE是一种可威胁患者生命的罕见遗传疾病,在全世界,大约每5万人中就有1人受到HAE的困扰和威胁。受到HAE的困扰和威胁。HAE最大的特点是善于“伪装”,有的患者表现为皮肤水肿,常常被误诊为过敏;有的患者表现为腹痛,容易被误诊为肠胃炎、阑尾炎。有数据统计,27%的HAE患者会被误诊为阑尾炎;23.2%的HAE患者会被误诊为不属于提及的其他疾病,如胆道疾病、消化溃疡等1;55.7%的HAE患者会被误诊为过敏性血管性水肿1。

HAE不仅给患者的正常生活带来严重影响,更为可怕的是,HAE具有“致命之危”。有数据显示,中国大约有58.9%的HAE患者发生过喉头水肿,致死率最高可达40%。对于HAE患者,最为凶险的情况是在上呼吸道黏膜水肿而引发窒息,这一过程有时进展非常迅速,如果不及时恰当处理,会危及患者生命。福建医科大学附属协和医院苏惠春教授介绍:“外伤、手术、应激、压力和妊娠等情况均可能导致HAE患者急性发作。此前,患者在发生喉头水肿时,只能接受气管切开手术以防止窒息。甚至,有患者因担心自己随时出现生命危险,而不得不居住在医院附近。虽然作为罕见病,HAE患者数量很少,但这种罕见疾病给患者的正常生活造成了极大困扰。

“识破”HAE,诊之有道

在中国,由于医生和公众对HAE的关注和认知尚存不足,该病诊断率仍然较低。有数据统计,中国HAE诊断率预计不足5%,患者从发病到明确诊断,平均需要13年之久。对此,福建省福州儿童医院唐素萍教授介绍:“遗传性血管性水肿大多数出现于儿童期或少年期,随着年龄增长,症状会逐渐加重,对身体的影响也越来越严重。因此,要加强HAE疾病科普教育,让公众关注、了解HAE,及早发现及时就诊;同时,更重要的是,要加强临床医生,尤其是基层地区医务人员的相关培训,积极开展HAE相关科室多学科诊疗合作,提升医生群体对于HAE的鉴别诊断能力,从而让患者治疗时少走弯路,及时获得规范治疗。”

如今,“识破”HAE、“狙击”罕见水肿并不难。据了解,对于高度怀疑HAE的患者,通过补体C4检测进行初步筛查,再进行C1酯酶抑制物(C1-INH)水平检测,可以有效降低误诊、漏诊率。目前,在福建省,包括福建医科大学附属协和医院在内的多家医院都已经开展C1-INH检测项目,具备完善的HAE疾病诊治条件。

两大创新“武器”,合力“狙击罕见水肿

HAE治疗的最终目标是实现疾病的完全控制和患者生活的正常化,这意味着零发作。据了解,目前,全球唯一一款针对遗传性血管性水肿的预防治疗的药物——达泽优®(拉那利尤单抗注射液)已经在中国获批上市,可降低患者的水肿反复发作次数,改善患者及其家庭的生活质量,填补了中国HAE长期无针对性治疗的空白。更加可喜的是,用于HAE急性发作的治疗药物——飞泽优®(醋酸艾替班特注射液)已被成功纳入国家医保目录并于2022年1月1日起正式落地执行。对此,唐素萍教授表示:“HAE应急用药纳入医保让很多患者不再因为经济负担而无力治疗,患者也拥有了重获正常生活的可能。由于HAE急性水肿发作具有致命风险,所以建议患者身边常备至少两次应急治疗药物,在疾病突然发作时能够及时治疗,尽可能减少对身体健康的严重威胁。”

3月26日,武田旗下创新药物达泽优®飞泽优®区域双产品上市会福州站成功举行。福建省福州儿童医院唐素萍教授、福建医科大学附属协和医院苏惠春教授等多方嘉宾齐聚线上,为推动福州HAE诊疗发展建言献策。

责任编辑:zhangjing110

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